登机之前的那一步
拉各斯、马尼拉或阿拉木图的癌症患者,常常走到这样一个节点:当地团队已经做到了能做的,下一步就是决定要不要出国治疗。这个决定无论往哪个方向做错,代价都很高。没有方案就出发,浪费钱。本该听取另一种意见却留下来,浪费时间。
远程会诊就是在任何费用发生之前解决这个问题的步骤。患者的资料送到中国的医院,专家审阅,然后回一份书面意见。在答案明确之前,不订机票、不办签证、不预留床位。
本文说明这项服务在中国大型公立医院里如何运作、适合哪些情况、费用多少,以及它做不到什么。
远程会诊到底是什么
这是一次正式会诊,不是非正式的邮件往来。中国三级甲等医院的国际部接收患者资料,把医学文件翻译成中文,然后把病例分配给一位专科医生或多学科会诊组。
产出是一份文件。它写明会诊组理解的诊断、现有治疗方案是否恰当、会诊组会做什么调整,以及在开始治疗之前还需要补充哪些检查。复杂病例的会诊组可能包括外科医生、肿瘤内科医生、放疗科医生和放射科医生。
成都的华西医院通过国际部提供这项服务,接收五大类病例:肿瘤、神经、心脏、血液和罕见病。
| 领域 | 可接收的代表性疾病 |
|---|---|
| 肿瘤 | 肺癌、胃癌、肝癌、肠癌、胰腺癌、乳腺癌、脑瘤、淋巴瘤、食管癌、甲状腺癌、前列腺癌、膀胱癌、宫颈癌、卵巢癌、鼻咽癌 |
| 神经 | 阿尔茨海默病、路易体痴呆、帕金森病、运动神经元病、重症肌无力、癫痫、偏头痛 |
| 心脏 | 先天性心脏病、扩张型心肌病、肥厚型心肌病、心脏瓣膜病、冠心病、主动脉瘤 |
| 血液 | 白血病、多发性骨髓瘤、骨髓异常增生综合征、真红细胞增多症、地中海贫血、再生障碍性贫血 |
| 罕见病 | Danon 病、Angelman 综合征、GM1 神经节苷脂沉积症、尼曼-匹克病、系统性硬化症 |
该院还与中国境外的主要中心保持协作网络,包括纪念斯隆凯特琳癌症中心、克利夫兰诊所、加州大学旧金山分校医疗中心、加州大学洛杉矶分校医疗中心、波士顿儿童医院、MD 安德森癌症中心、希望之城国家医疗中心和美国宾夕法尼亚大学医学院。需要中国境外意见的病例,可以走同一条通道。
六步流程
中国三甲医院的流程分为六个阶段。提前知道这些阶段,可以避免大部分让患者焦虑的延误。
- 提交申请。患者提交会诊申请,附诊断、已接受的治疗和现有资料。
- 匹配专家。国际部确定合适的专科医生或会诊组。必要时,同时联系境外合作机构的专家。
- 病例整理与医学翻译。资料被整理成结构化文件并译成中文。这一步最容易造成延误,也最取决于患者一开始就把资料交齐。
- 在线会诊。会诊组审阅文件并进行讨论。部分病例患者通过视频参加,部分为书面审阅。
- 书面方案。出具治疗建议书,包括做什么、按什么顺序、预计费用。
- 决定。患者选择在本地按方案治疗、出国治疗,或放弃治疗。
需要寄哪些资料
资料不齐是导致会诊结论含糊的最主要原因。以下是会诊组给出有价值意见所需要的内容。
- 病理报告,如有可能附上蜡块或切片编号。多数情况下报告本身够用,但病理科复核原始切片有时会改变诊断。
- 全部影像的 DICOM 原始文件,刻盘或提供下载链接。不要用截图或翻拍屏幕的照片,会诊组需要原始图像来测量和对比。
- 既往手术的手术记录和出院小结。
- 完整用药清单,包括剂量和开始时间。
- 化验结果,相关时包括肿瘤标志物和血常规。
- 患者本人或当地医生写的一页小结:发生了什么、按什么顺序、当前的问题是什么。
纸质报告的翻拍照片比没有好,但不能替代原始文件。如果当地医院能提供电子版,这份努力值得付出。
费用
面向国际患者的远程会诊定价与国内门诊不同,中国各医院之间的差异也较大。实际中,单科专家审阅通常在 100 至 400 美元之间,多学科会诊组审阅在 300 至 800 美元之间。资料翻译通常包含在内。
这是整个医疗行程中花费最少的一环,也是信息价值最高的一环。一位花 800 美元做了多学科会诊、得知当地方案已经正确的患者,省下了一张机票、一段住宿和三周的离岗时间。
适合哪些情况
这项服务适合四类患者。
第一类是诊断不明确。当地两个团队意见不一致,来自高手术量中心的第三种意见可以把问题定下来。
第二类是治疗选择确实开放。先手术还是先化疗,用这个药还是那个药,质子治疗还是常规放疗。每周都在处理这类病例的会诊组,可以说明它会选哪个顺序,以及为什么。
第三类是当地体系无法处理。部分罕见病和部分专门手术集中在少数中心,会诊组可以确认这项手术是否开展、具体如何做。
第四类是已经决定出行、希望先把方案定下来的患者。这时会诊变成行程的第一步,而不是一个独立的决定。
不适合哪些情况
有三类情况不适合,不主动说明这一点的服务方,是在对患者不坦诚。
- 急症。今天就需要手术的患者,等不了一到两周才能安排上的会诊。
- 依赖体格检查的病例。有些诊断无法仅凭文件作出,会诊组会直接说明,而不是猜测。
- 寻求保证的患者。书面意见就是意见。它说明会诊组会做什么以及为什么,不说明结果会如何。
需要多长时间
从资料齐全到拿到书面意见,现实区间是一到三周。资料不齐的,每被要求补一次就多加一周。转到境外专家的病例,还要加上第二家机构的时间。
计划出行的患者,应在目标出发日期前至少六周启动会诊。这样才留得出会诊、签证申请和医院预约的时间。
真正有用的结果
一次好的会诊会给出三种答案之一,而三种都有用。
第一种是当前方案恰当,患者应继续在本地治疗。这笔费用花得值,因为它避免了一次不必要的行程。
第二种是存在替代方案,且差异实质。患者现在有了方案、医院和价格,然后才做决定。
第三种是需要更多信息,会诊明确指出哪一项检查或哪一份文件可以解决这个问题。这不是失败。它把一个模糊的担忧,转成了一个具体的下一步。
会诊不产出承诺。任何把远程会诊描述成获得治愈的途径,或者在推销套餐之前把它当成走过场的服务方,都误解了这份文件的性质。它是一次由读过资料的专业医生给出的第二意见,它的价值在于如实说明资料显示了什么。
本文为信息性内容,不构成医疗建议。治疗决定属于实际诊查患者的医生。